No Dia Internacional das
Doenças Raras, lembrado ontem (28), especialistas estimam que cerca de 15
milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como
raras. Neurofibromatose (afeta o sistema nervoso e a pele), mucopolissacaridose
(falta das enzimas que digerem alguns açúcares), síndrome de Gaucher (acúmulo
de gorduras no organismo), esclerose lateral amiotrófica (degeneração dos
neurônios motores) e leucoencefalopatia multifocal progressiva (afeta o cérebro
e a medula espinhal) são exemplos dessas patologias.
Em entrevista à Agência
Brasil, o professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de
Brasília (UnB), Natan Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela
maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde. "O
tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de
diagnóstico do paciente é muito longo", contou.
Ele acredita que 70% dos
problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um
sistema claro de informações sobre essas síndromes. "Boa parte dos
pacientes fica perdida dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] por não saber ao
certo que especialista buscar, onde são os centros de referência", disse
Monsores. *Com informações danielnoblog.com
Nenhum comentário:
Postar um comentário